Qualità della vita


Quali sono le buone abitudini per mantenere una qualità della vita ottimale? Ad ogni fase della nostra vita corrispondono delle esigenze fisiche, psicologiche e relazionali diverse, che vanno comprese al meglio. Quando sei piccolo sono i tuoi genitori a prendersi cura di te. Saranno loro infatti i tuoi punti di riferimento. Comunicheranno al tuo medico

Sport


Lo sport si può conciliare con l’emofilia? Nel corso della tua vita, una costante e adeguata attività sportiva sarà significativa per sviluppare e mantenere articolazioni e muscolatura sane e robuste. Lo sport, ed il movimento, se praticati in maniera adeguata e consapevole, aiutano ad allontanare il rischio di emartri. Gli emartri ripresentandosi più volte nella

Comunicazione sociale relazionale


Cos’è la comunicazione sociale relazionale? La prima diagnosi è un momento importantissimo, rappresenta l’inizio di un percorso di accettazione e consapevolezza di sé e del proprio corpo. Da questo momento in poi, i centri emofilia e le associazioni pazienti saranno sempre al tuo fianco per darti supporto medico e psicologico. Le associazioni spesso organizzano attività

Leggi Regionali Trattamento Domiciliare dell’Emofilia


Leggi Regionali Trattamento Domiciliare. Status aggiornato al 14/02/2017 REGIONE (ORDINE ALFABETICO) LEGGE REGIONALE Calabria 30 Maggio 1986, n.22 Campania 04 Marzo 2006, n.288 Emilia Romagna 20 Aprile 1977, n.17 Lazio 28 Settembre 1979, n.80 Liguria 07 Gennaio 1980, n.5 Lombardia 12 Giugno 1975, n.88 Piemonte 16 Maggio 1979 Puglia 22 Marzo 2012, n.6 Sardegna 08

Accordo Stato Regioni Assistenza Persone Affette da MEC


ALLEGATO A “Indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite” 3. TRATTAMENTO DOMICILIARE DELLE MEC. 3.1 Le Regioni garantiscono la terapia/trattamento domiciliare delle MEC, anche attraverso specifici provvedimenti, tenendo conto dei progressi tecnico scientifici e degli specifici bisogno dei pazienti.  

Personalizzazione del trattamento


Cos’è la personalizzazione del trattamento? La personalizzazione del trattamento inizia con la verifica da parte del medico della gravità, frequenza, tipo e sede dei tuoi episodi emorragici. In base a questo definirà il tuo piano terapeutico, condividendo con te la scelta del farmaco. Nel corso degli anni i piani terapeutici cambieranno, in modo da adattarsi

Autoinfusione


Cos’è l’Autoinfusione? La libertà di autoinfondersi garantisce una maggiore indipendenza, proprio per questo da oltre 30 anni il nostro paese lavora per consentire a tutti il trattamento domiciliare dell’emofilia. Ogni centro emofilia offre la possibilità di iscriversi ai corsi di autoinfusione a ragazzi, ad adulti e soprattutto a genitori che hanno bisogno di un supporto

Comunicazione medico paziente


Cos’è la comunicazone medico paziente? Sentire per la prima volta la parola emofilia e capire bene che cos’è non è certo semplice e per questo è importante parlare il più possibile con il medico, solo così potrai superare la preoccupazione e dedicarti pienamente alla tua salute. Il tuo medico sarà un supporto importante per una